Petak , veljača 23 2018
Početna / Regional / Ne postoji bolest toliko rijetka da ne zaslužuje našu pozornost

Ne postoji bolest toliko rijetka da ne zaslužuje našu pozornost

Kreće velika kampanja za rijetke bolesti!

Više od 2.000 km, 20 gradova u 20 dana za 200000 zagrljaja. Dan rijetkih bolesti obilježit će se Krapini, Varaždinu, Čakovcu, Koprivnici, Bjelovaru, Virovitici, Osijeku, Vukovaru, Slavonskom Brodu, Požegi, Sisku, Gospiću, Šibeniku, Dubrovniku, Splitu, Zadru, Puli, Rijeci, Karlovcu i Zagrebu.

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, javna događanja s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima održat će se u 20 gradova Hrvatske. Kampanja kreće 2. veljače i trajat će do 28. veljače. Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.

Dodatne informacije o javnim događanjima u pojedinim gradovima bit će objavljene na službenim stranicama i društvenim mrežama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.

 

U ponedjeljak, 12. veljače 2018. godine, od 10 do 13 sati u pješačkoj zoni u Sisku, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, održat će se javna akcija s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.

Pozivamo vas na obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti kampanjom Sisak grli za rijetke bolesti.

Moglo bi vas zanimati

HDZ – Sisak optužuje sisačku gradonačelnicu da je propustila prijaviti projekt od 7 milijuna kuna

HDZ – Gradska organizacija Sisak optužuje gradonačelnicu Siska i Gradsko vijeće Grada Siska da su …

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Nužna polja su označena s *